15 февраля в мире отмечают Международный день детей, больных раком. Это не просто дата — важная миссия, попытка привлечь внимание к ранней диагностике и качеству лечения онкологии. Символ этого дня — золотая лента, олицетворяющая ценность жизни ребёнка.
Корреспондент TengriHealth встретилась с двумя мальчишками, которые прошли путь от диагноза до ремиссии, и их мамами. Они рассказали о болезни, лечении, радостях, трудностях и, конечно, о мечтах.
"Мы чувствовали себя победителями"
Наш первый герой — 10-летний Сартай Копжасар родом из небольшого села Шыганак в Жамбылской области. В 2022 году, когда всё начиналось, никто и подумать не мог, что совсем скоро семья окажется в столице. Сначала Сартай вместе с мамой Самал Мусаевой переедут в Астану, чтобы лечиться, а потом сюда переберутся и все остальные домочадцы.
А началось всё с того, что Самал заметила, как сын прихрамывает во время бега. Стала расспрашивать, что с ним, и Сартай пожаловался на боль в ноге. Обратились к врачам, но сначала говорили, что мальчишка растянул ногу: мол, растёт пацан, чего вы хотите?
"Выписывали согревающую мазь. Если честно, я рекомендации не выполняла — просто наблюдала за сыном. Боль то исчезала, то возвращалась. Но чаще Сартая ничего не беспокоило. Казалось, и так пройдёт. Теперь я понимаю, как много времени мы потеряли", — сокрушается Самал.
К концу 2022 года состояние начало ухудшаться — нога опухла. Как вспоминает женщина, врачи в селе сказали, что ничего сделать не могут и посоветовали ехать в город.
"Я до сих пор не могу понять, почему в районе сына не направили на рентген. Впервые нам его сделали в Караганде, куда мы приехали, чтобы пройти обследование. Когда ногу, наконец, "просветили", оказалось, что у Сартая нет половины левой бедренной кости. Врачи рекомендовали срочно обратиться к костному онкологу", — рассказывает женщина.
Сартай с мамой. Фото Маржан Куандыкова.
Сартая вместе с мамой экстренно госпитализировали в детское гематологическое отделение в Караганде, а в январе 2023 года направили в Центр материнства и детства UMC в Астане. Онкологи поставили окончательный диагноз: "остеогенная саркома", четвертая стадия, первая степень, с метастазами в легкие.
Вскоре Сартаю сделали операцию и установили эндопротез.
— Каким был путь к выздоровлению?
— Нам назначили самый долгий курс лечения: три курса химиотерапии до операции и семь после операции. Год мы через это проходили, — вспоминает Самал.
Она говорит только так — "нам", "мы", не отделяя себя от сына.
В январе 2024 года Сартай завершил последний курс химиотерапии. В феврале мальчика выписали из больницы со статусом "чемпион" — это трогательная традиция Центра материнства и детства.
"Мы тогда действительно чувствовали себя победителями. Сартай ходил. Мы вернулись из больницы домой. Каждые три месяца проверялись у врача. У нас всё было хорошо", — вспоминает женщина.
Сартай Копжасар (в центре) вместе с семьей во время выписки. Фото из личного архива.
Летом 2024 года Сартай играл во дворе с ребятами и попросил у них самокат, чтобы покататься. И хотя родители категорически запрещали подобные игры, но что ж поделаешь — мальчишка. Взял, поехал, упал на больную ногу. И всё началось заново. Сартая с мамой экстренно госпитализировали в центр и подтвердили: рак вернулся.
Чтобы болезнь не прогрессировала и не дала метастазы в лёгкие, врачи предложили ампутировать мальчику ногу. Родители согласились — это был единственный шанс спасти ребёнку жизнь.
С 2024 года Сартай в ремиссии, чувствует себя хорошо и постепенно восстанавливается. Сейчас он учится в четвертом классе и с радостью ходит на занятия.
"Я не буду здесь лежать, отведи меня домой"
— Самал, как вы приняли диагноз?
— Сначала я ничего не понимала. А потом... Потом было сложно и страшно. Надежда появилась, когда в отделении онкологии я познакомилась с пациентами, которые готовились к выписке со статусом "чемпион". Я поверила, что болезнь можно победить. Если эти дети вылечились, значит, и у нас есть все шансы на победу. Я сказала: "Мы будем бороться!".
— Что вам помогало не опускать руки в самые трудные моменты?
— Я находила силы в чтении намаза. Осознала, что все мы от Бога, что все мы к нему вернемся рано или поздно. Сартай дважды проходил через сложные операции. Я тогда молилась: "Если это его судьба, данная тобой, я не буду сопротивляться. Я всё приму. Только прошу, не мучайте его".
— Как диагноз воспринял Сартай?
— Когда сын зашёл в отделение и увидел других детей, он начал сильно плакать и сказал: "Я не буду здесь лежать, отведи меня домой". Постепенно Сартай стал общаться с ребятами, привык и уже спокойнее относился ко всему вокруг. Но тогда мы Сартаю не говорили, какой у него диагноз и что он значит.
Самал Мусаева. Фото Маржан Куандыкова.
С 2024 года Сартай занимается параканоэ, а ещё он капитан команды по парахоккею. В прошлом году ездил с командой на соревнования в Сочи и получил звание "Лучший игрок".
"Буду тренером или врачом — ещё не решил". Фото Маржан Куандыкова.
— Сартай, тебе нравится заниматься спортом? — спрашиваю чемпиона.
— Нравится. Это полезно не только для тела, но и для моего настроения. Я бы хотел стать профессионалом по параканоэ и парахоккею. Может, в будущем буду работать тренером или врачом — пока не решил окончательно. Мечтаю поездить по миру, особенно интересно побывать в Париже и встретить "звезд" мирового футбола.
"Страх давал силы действовать"
У Ратмира Нуруллина и Сартая одинаковый диагноз и вообще много общего: мамы, которые всё время оставались рядом, спорт и долгий путь к победе. Вот только Ратмир старше — он учится в десятом классе и занимается шахматами.
Ратмир Нуруллин с мамой Виолеттой. Фото Маржан Куандыкова.
Рак у Ратмира обнаружили в 12 лет. Он лечился три года, перенёс сложную операцию и прошёл восемнадцать курсов химиотерапии. А началось всё точно так же, как в истории Сартая — с боли в ноге.
И в семье этому сначала не придали значения. Парень занимался рукопашным боем: мало ли, ударился, неудачно упал. Потом, конечно, стало понятно, что это особенная боль — острая, сильная.
"Предположить, что у Ратмира онкология, мы точно не могли. Казалось, если вести здоровый образ жизни, этот диагноз обойдёт тебя стороной. А мы в семье стараемся придерживаться правильного питания, никто не употребляет алкоголь и не курит.
В детстве Ратмир и его сестра практически не болели. Чтобы вы понимали, свой первый антибиотик и укол сын получил только, когда начал лечение от рака", — рассказывает мама Ратмира Виолетта Нуруллина.
Ратмира и Виолетту тоже госпитализировали в Центр материнства и детства UMC. Женщина рассказывает, что сама себе сразу сказала: "Да, у моего ребёнка рак. Болезнь агрессивная, но поддаётся лечению".
"Были ли у меня мысли, что я могу потерять сына? Были, не скрою. Но именно страх давал силы действовать. И навыки кризис-менеджера помогли", — говорит она.
— Как вы восприняли новость о диагнозе? — спрашиваю Ратмира.
— Мама мне сказала: "Сын, у тебя рак". Естественно, у меня сначала потекли слёзы, а потом я почему-то начал смеяться. Думал: рак либо неизлечим, либо (даже если болезнь отступает) "ломает" людей. Но после выписки я понял, это не так. Ты живёшь дальше и радуешься.
Виолетта вспоминает, что почти сразу врачи предупредили о возможной ампутации ноги.
"Мы были к этому морально готовы. Ценны не деньги, не имущество, не какие-то части тела. Главное — сохранить жизнь", — говорит женщина.
Ратмир Нуруллин. Фото Маржан Куандыкова.
— Что помогало вам поддерживать друг друга, сохранять мотивацию и веру?
— Я всё это время просто играл в ноутбук. Отвлекался от всего, что со мной происходило. Наверное, поэтому всё прошло относительно хорошо, — говорит Ратмир.
— Вы знаете, во время лечения не задумываешься о какой-то поддержке со стороны, — продолжает мысль сына Виолетта. — Каждый день просыпаешься и делаешь то, что нужно. В обычной жизни ты планируешь: тренировки, работу, проекты, встречи. Но когда болезнь приходит, всё это останавливается — ты просто включаешься в процесс.
"Только через какое-то время я поняла, что этих трёх лет борьбы в моей жизни как будто бы не было. Сейчас слушаю, как Ратмир говорит: "Я всё время играл в компьютер". Какое счастье, что он так считает. Думает, что ему не нужна была поддержка.
Потому что какое-то время я носила сына на руках, кормила с ложечки, иногда даже со шприца — он не мог есть. Когда болезнь проходит, что-то забывается. И это меня радует".
— Был какой-то момент, который запомнился ярче всего?
— Каждый месяц нас на неделю отправляли из больницы домой — и это были самые райские недели в моей жизни, — улыбается Ратмир. — Я понял, сколько всего раньше не ценил. Ещё я запомнил, как выходил из больницы — тогда стояла сильная жара, и солнце припекало мою кожу.
Ратмир и Виолетта. Фото Маржан Куандыкова.
"Я стал ценить то, что имею"
— Изменились ли вы? Ваше мировосприятие?
— После лечения я стал атеистом, а раньше был агностиком, — отвечает Ратмир. — Жизнь разделилась на "до" и "после". У меня изменилось представление о буднях, я стал ценить то, что имею.
Снова увлёкся шахматами. Играть я начал в шесть лет, но интерес вернулся именно после выздоровления. В этом году у меня грандиозные планы: мечтаю попасть в сборную Казахстана среди параспортсменов и поехать на чемпионат мира, который пройдет в Узбекистане.
— Многие вещи, которые раньше воспринимались как должное, теперь, действительно, обрели ценность. Но, конечно, хотелось бы понять это не таким образом, — поддерживает сына Виолетта.
— Виолетта, а о чём мечтаете вы?
— Зарабатывать на всё, чтобы сын мог реализовывать свои мечты, — смеётся она. — А если серьёзно. Надеюсь, Ратмир окончит университет и станет гроссмейстером.
Отделение онкологии в Центре материнства и детства. Фото: Маржан Куандыкова.
Какие виды рака чаще всего встречаются у детей?
По данным Министерства здравоохранения, в Казахстане самые распространенные виды онкологических заболеваний у детей:
- Острые лейкозы — более 36 процентов.
- Опухоли центральной нервной системы — 20 процентов.
- Лимфомы — 7 процентов.
- Нейробластома и герминогенноклеточные опухоли — около 6 процентов всех случаев.
Появиться рак может в любой момент. По данным министерства, по возрасту пациенты распределяются так:
- Дети до 1 года — 9 процентов.
- От 1 года до 3 лет — 25 процентов.
- От 4 до 10 лет — 32 процента.
- От 11 до 15 лет — 23 процента.
- Старше 15 лет — 11 процентов.
Важный статистический показатель при раке — пятилетняя выживаемость. Это процент пациентов, которые прожили пять и более лет с момента постановки диагноза или начала лечения. Его используют для оценки эффективности терапии.
Средняя пятилетняя выживаемость при всех видах злокачественных опухолей у детей в Казахстане превышает 71 процент. При лимфоме Ходжкина, ретинобластоме, герминогенных опухолях и остром лимфобластном лейкозе выживаемость — более 80 процентов.
Если ребенок находится в ремиссии больше пяти лет, он считается выздоровевшим. Каждый год больше 500 детей попадают в это число либо переходят под наблюдение взрослой онкологической службы.
Рисунки маленьких пациентов Центра материнства и детства. Фото: Маржан Куандыкова.
Что нужно знать о детской онкологии?
Райгуль Нусупова — детский онколог-гематолог. Она специализируется на солидных опухолях, вызывающих рак костей, мышц или кожи. С 2013 года она работает в Центре материнства и детства в Астане, ведёт свой блог в instagram, где рассказывает об онкологии и делится успешными историями выздоровления с подписчиками.
Детский онколог-гематолог Райгуль Нусупова. Фото: Маржан Куандыкова.
— Райгуль, скажите, есть ли различия между детской и взрослой онкологией?
— Детская онкология принципиально отличается от взрослой развитием и ростом самой опухоли, течением болезни и даже тем, как она проявляется. Поэтому один специалист не может лечить и взрослых, и детей.
Детский организм — это растущий организм, соответственно, деление раковых клеток происходит намного быстрее, что проявляется в агрессивных формах онкологии. Считается, что лечение маленьких пациентов по сравнению со взрослыми тоже более агрессивное. Зато результат и ответ на терапию намного лучше.
— Почему возникает онкология у детей?
— Говоря профессиональным языком, это мультифакториальное заболевание, то есть причин может быть множество — наследственность, влияние экологии, питания и так далее.
— Можно ли предотвратить заболевание?
— Предотвратить, скорее всего, нет, но вовремя выявить — да. Поэтому очень важно проходить скрининги и нужные обследования, периодически посещать врачей. Если у ребёнка появляются какие-то проблемы со здоровьем — не игнорировать их, а сразу же искать причину.
За последнее время у людей сформировалась онконастороженность. Поэтому родители обычно не тянут — сразу идут к врачам.
Райгуль Нусупова и наш первый герой Сартай во время лечения. Фото Маржан Куандыкова
— Какие симптомы должны насторожить родителей?
— В первую очередь надо обращать внимание на общее состояние ребенка. Если он жалуется на слабость, вялость, теряет интерес к происходящему, у него появляется лихорадка, не связанная с каким-то заболеванием. Вы видите, что ваш сын или дочь быстро теряет вес, при том, что в целом ест так же, как раньше.
Признаками заболевания могут быть припухлости на теле, шишки или новообразования, гематомы, различные кровотечения — в этих случаях нужно незамедлительно обращаться к врачу.
При видах рака, поражающих центральную нервную систему, болезнь, как правило, начинается с появления косоглазия, тошноты, рвоты, которая не связана с приёмом пищи, шаткости в походке, судорог.
— Если родители заподозрили что-то неладное, к какому врачу они должны обратиться?
— В первую очередь к педиатру. Если он выявит нарушения, рекомендует визит к онкологу-гематологу. В каждом регионе Казахстана есть свои врачи такого профиля. Если диагноз подтверждают, пациента направляют к нам в центр, и мы прицельно занимаемся диагностикой и лечением.
— В каких случаях детей направляют за границу?
— Мы отправляем пациентов за границу, если понимаем, что в Казахстане нет нужного вида диагностики или лечения, которое применяется в мире. Таких случаев немного. Например, это дети с раком щитовидной железы. В нашей стране пока нет детской радиойодтерапии, необходимой для их терапии.
Детская онкология в Казахстане активно развивается. Допустим, ещё десять лет назад каждый второй пациент, нуждающийся в трансплантации костного мозга, уезжал за границу. Сейчас мои коллеги успешно проводят такие пересадки в Казахстане. И всё абсолютно бесплатно, за счёт бюджета.
Райгуль Нусупова и наш второй герой Ратмир Нуруллин во время лечения. Фото Маржан Куандыкова.
Самые распространённые мифы о детской онкологии
Райгуль Нусупова перечисляет самые частые заблуждения:
1. Миф первый: детский рак на 100 процентов передаётся по наследству.
Да, существуют наследственные формы онкологических заболеваний, но это лишь 8-10 процентов случаев. Во всех остальных они появляются по другим причинам.
Часто говорят, что болезнь возникает из-за "сглаза". Онкология — это не мистическое заболевание и не "кара". Это биологический процесс, связанный с нарушением работы клеток.
2. Миф второй: рак могут вылечить целители.
Врач констатирует, что в нашем обществе, к сожалению, нет доверия к медицине. Люди легче и охотнее готовы поверить лекарям или целителям, которые обещают "вылечить" народными методами. Но онкологию можно победить только методами доказательной медицины — при помощи химио- и лучевой терапии, хирургического лечения. Сама по себе опухоль никуда не исчезнет.
3. Миф третий: после онкологии нельзя делать прививки.
Вопрос вакцинации решается индивидуально на консультации врача. После завершения лечения и восстановления иммунитета многие дети, наоборот, должны получить положенные прививки, чтобы быть защищёнными.
Также есть мифы, связанные с витаминами. Некоторые считают, что они могут стать причиной рака или рецидива. Опять же, приём любых препаратов нужно согласовывать с врачом, но сами по себе витамины не "кормят" опухоль.
4. Миф четвёртый: после лечения ребёнок не сможет иметь детей.
Некоторые виды терапии, действительно, могут влиять на способность в будущем зачать ребёнка, но это не означает, что беременность невозможна. Сегодня существуют методы сохранения репродуктивной функции, а риски всегда оцениваются индивидуально.
Детский онколог-гематолог Райгуль Нусупова. Фото Маржан Куандыкова.
— Как вы считаете, что родители должны знать об онкологии?
— Они должны понять и принять тот факт, что детский рак существует. Он есть везде: в Казахстане, в Европе, в Африке — в любой части мира. Если ребёнка что-то беспокоит, обращайтесь к врачу и не игнорируйте симптомы. Лучше перестраховаться и потом жить спокойно.
Не доверяете одному врачу, идите к другому, "второе мнение" — нормальная практика, никто её не отменял. Если вашему ребёнку всё же поставили онкологию, нет смысла отрицать, пытаться убежать и скрыться от диагноза. Дайте вашему сыну или дочке шанс, возможность получить лечение.
Не бойтесь прийти на консультацию к врачу, задать вопросы. Как говорил профессор Гюнтер Хенце из клиники "Шарите" в Германии, у которого я училась: "Уделите пациенту столько времени и внимания, сколько ему нужно. Поговорите. Ответьте на все вопросы".
Нашим пациентам и их родителям важно быть услышанными. Важно понять, что они могут довериться врачам. Впереди долгий путь, и идти по нему нужно вместе, помогая друг другу.
Читайте также:
“Вы не похожи на человека с онкологией“: известный финансовый эксперт о диагнозе и новой жизни
“Ты живешь не зря”. Честные истории о донорстве костного мозга
“Я всё делала правильно. Почему у меня рак?“: чего мы до сих пор не понимаем об онкологии